Trisomie 21 et écriture

[CHDDE]

Bonjour à tous et toutes,

Dans le cadre d'un récit de fantasy, je me réfère à un personnage atteint de trisomie 21. Seulement, vous imaginez bien, c'est un sujet sensible. Je rencontre à cet égard deux problématiques :

1. Déjà, le choix terminologique. En effet, le mot "trisomique" sonne très contemporain, et ça s’insérerait très mal dans mon récit. J'ai cherché les anciens termes et expressions pour les désigner, mais je n'ai rien trouvé. Auriez-vous des idées par hasard ?

2. Mon second souci se rapproche du premier. Comment parler et décrire, tant physiquement que moralement, une personne trisomique, tout en restant respectueux et neutre ? (En tant qu'antillais, je suis le premier à ne pas forcément apprécier les "peaux couleurs chocolat" par exemple ).

Je suis conscient que l'handicap est un sujet sensible, et c'est la raison pour laquelle je fais appel à vous, si jamais vous avez été confronté(e)s à cette problématique ou avez des conseils, etc.

A bientôt !

[Loumyneara]

Le véritable problème c'est que tu ne pourras pas être bien pensant et parler de trisomie dans un ouvrage de Fantasy si tu veux mon avis. S'il n'y a pas de termes daté de cette maladie génétique, c'est tout simplement parce qu'elle n'était pas reconnue comme telle. On les qualifiait simplement de monstre ou de débile. Et on s'en foutait, c'était des victimes, et souvent qui ne survivaient pas dans un monde où la loi du plus fort prime.

Vouloir en faire un sujet n'est pas sans intérêt, mais me semble extrêmement complexe sans heurter les moeurs.

[Oxymore]

Je rejoins Loumyneara sur les termes désobligeants qui étaient utilisés mais pas sur le fait que ce soit impossible.
Je pense qu'il va te falloir passer par pas mal de descriptions (qui peuvent être respectueuses et bienveillantes; et qui surtout seront parlante pour un public du XXIe siècle.) Peut-être que tu peux lire des ouvrages de fiction (ou pas?) qui parlent de ce handicap pour voir de quelle façon ils en parlent? Je pense notamment à la bd de Fabien Toulmé: Ce n'est pas toi que j'attendais ; mais il y en a sûrement d'autres.

[ilham]

Faut peut-être aller voir du coté des sociétés dites "primitives" que ce soit en Afrique, Océanie ou Amérique Latine. elles ont un rapport un peu particulier, chacune, aux différences. Si dans certaines, la violence et le rejet existe. dans d'autres, les personnes handicapées ou ayant une particularité physique, neurologique sont bien considérées, considérées comme des " chaman" (dans le sens générique du terme, de personne intercédant avec les dieux ou divinités de la culture en question.)
que ce soit vu de façon négative ou positive, y'a quasiment toujours un lien avec les croyances, soit que ce soit l'expression d'un mauvais oeil, du diable, d'un envoutement, soit que ce soit considéré comme un don permettant à ces personnes d'avoir accès à un autre monde, spirituel.
Ce sont des généralités que je dis là, tu peux affiner en allant chercher du coté des ouvrages d'ethnologies, même anciens pour avoir des idées plus précises.

[tomate]

Pour les noms divers nombreux et variés, tu peux regarder sur Wikipedia:
https://fr.wikipedia.org/wiki/Trisomie_ ... n_clinique
Le problème est ailleurs: vu que ces personnes avaient souvent des malformations, étaient particulièrement sensibles aux infections et qu'autrefois, on n'était pas vraiment tendre avec les handicapés de naissance, elles survivaient rarement au-delà de la petite enfance. Les adultes trisomiques que tu vois maintenant, sont les preuves vivantes des progrès médicaux, pédagogiques et sociaux survenus depuis cent ans.

Alors j'espère que tu ne compte pas mettre un adulte trisomique dans un village médiéval...

[NaNa]

(je m'installe ici, j'ai prévu un perso trisomique dans un roman et je ne sais pas du tout comment bien faire à ce qujet, pour que ce soit respectueux et crédbible)

je ne veux pas dire de bêtises, mais il me semble que dans la seconde trilogie de l'assassin royal, il y a un personnage trisomique (il s'appelle Lourd en français). Je n'ai pas les connaissances pour dire si c'est bien documenté ou non, mais j'avais trouvé ça bien fait sur le principe en tout cas.
Sur le fait de parler le terme de trisomie sans utiliser le terme : la description de Hobb m'a suffi pour au moins soupçonner la trisomie. Ca reprenait les caractéristiques physiques des trisomiques, mais ça ne m'a pas fait l'effet d'être irrespectueux (je ne sais plus pourquoi par contre, ça fait un moment). Je ne suis plus sûre mais il me semble qu'il doit être fait mention de son espérance de vie aussi (sans les moyens actuels de prise en charge, la trisomie occasionne souvent des problèmes respiratoires et pulmonaires si je ne me trompe pas, d'où la faible espérance de vie dans un monde médiéval).
Sur le côté respectueux : un truc que j'ai bien aimé, c'est que même si d'un point de vue extérieur tout le monde voit Lourd comme un débile, quand Fitz "rentre dans sa tête", son intelligence n'est pas tant décrite comme amoindrie que comme différente. D'ailleurs, il me semble que ça fait un peut changer le regard que Fitz porte sur lui, en peignant Lourd comme quelqu'un qui a un mode de pensée différent et que c'est digne d'intérêt. C'était bien fait pour court-circuité le côté "c'est un gros débile". Il y avait aussi le fait qu'il a le don le plus puissant de tous pour l'Art, ce qui permet de le valoriser.

Le véritable problème c'est que tu ne pourras pas être bien pensant et parler de trisomie dans un ouvrage de Fantasy si tu veux mon avis. S'il n'y a pas de termes daté de cette maladie génétique, c'est tout simplement parce qu'elle n'était pas reconnue comme telle. On les qualifiait simplement de monstre ou de débile. Et on s'en foutait, c'était des victimes, et souvent qui ne survivaient pas dans un monde où la loi du plus fort prime.

Vouloir en faire un sujet n'est pas sans intérêt, mais me semble extrêmement complexe sans heurter les moeurs.

Je pense qu'il faut distinguer deux choses :
-ce que pense les personnages
-les idées que véhiculent l'auteur dessus.
Pour reprendre le cas de l'Assassin royal, Lourd se fait bel et bien insulté et moqué (juste son nom, ça donne une idée). Mais pourtant, ça m'a fait l'effet d'être respectueux (là encore dans la limite de mes connaissances sur le sujet). Tout simplement parce que, comme je disais plus haut, l'auteur ne montre pas que les gens qui insultent ont raison, au contraire, Hobb fait évoluer le personnage principal sur ses préjugés face à Lourd (d'ailleurs, elle traite l'homophobie et la transphobie de la même façon, avec en plus le Fou qui montre à quel point Fitz est crétin sur ces sujets). Comme je disais, Lourd est aussi finalement décrit moins comme quelqu'un de débile que quelqu'un qui pense différemment. Il est même reconnu à la fin pour certaines de ses aptitudes, notamment liées à l'Art. En somme, il est traité comme un personnage au-delà de sa différence.

Bref, je pense en résumé qu'une des clés pour traiter les choses avec respect (je préfère ce terme à bien pensance que je trouve péjoratif), c'est déjà de traiter le perso comme un perso à part entière, et non uniquement par le prisme de sa trisomie même si forcément ça va l'affecter. Ensuite, faire pas mal de recherches pour éviter les stéréotypes (perso j'aimerai bien discuter avec des gens atteints de trisomie 21, mais si ce n'est pas possible on peut trouver des témoignages, il y a aussi des films sur le sujet (je me souviens d'un film que j'ai pas eu l'occasion de voir, sur une jeune fille trisomique souhaitant passer son baccalauréat), niveau personnalité connue il y a lauren Potter connue pour son rôle de Becky dans Glee... bref, y a de quoi se documenter).
Après, il y a aussi la possibilité, si tu as assez confiance ou que tu connais des gens sensibilisés là-dessus, de faire relire ton texte par des personnes bien au courant qui pourront te dire ce qui va et ce qui ne va pas dans le traitement que tu en fais.
Mais pour moi la clé c'est vraiment : bienveillance et documentation.

EDIT : et comme j'ai encore pris un temps fou pour écrire, des gens ont posté entre temps, je vais lire ça.

[Amaryan]

Je me permets de rappeler que fantasy =/= moyen-âge européen. Outre que le Moyen-âge est déjà en soi une époque vaste et complexe qu'il est un peu compliqué de résumer à trois clichés, si on veut créer un monde de type médiéval où la trisomie a été identifiée, comprise et acceptée, on peut, en fait. Pareil si on veut créer un monde de fantasy même de type médiéval avec un accès au soin différent (magie ou même avancées médicales différentes des nôtres).

edit : communion avec Luxia

[ilham]

Il me semble qu'il existe des romans de fantasy ayant lieu dans des mondes non occidentaux ( notamment orientaux) C'est même un sous genre précis ( dont le nom m'échappe..).

[tomate]

Au fait, pourquoi as-tu spécifiquement besoin d'un personnage trisomique? La plupart des "handicapés mentaux" n'ont pas de cause reconnue.

[Lùani]

Le véritable problème c'est que tu ne pourras pas être bien pensant et parler de trisomie dans un ouvrage de Fantasy si tu veux mon avis. S'il n'y a pas de termes daté de cette maladie génétique, c'est tout simplement parce qu'elle n'était pas reconnue comme telle. On les qualifiait simplement de monstre ou de débile. Et on s'en foutait, c'était des victimes, et souvent qui ne survivaient pas dans un monde où la loi du plus fort prime.

Moi je dirais l'inverse : dans un ouvrage de Fantasy, tu peux inventer n'importe quoi. Si tu veux que ton roman traite de ce sujet parce qu'il te tient à coeur, à toi de voir les particularités que tu veux mettre en place dans ton monde pour que ce personne ait sa place, et une place respectueuse.
Soyons fous : il existe un monde où la croyance est qu'ils sont les descendants du dieu du sourire. Vénérés comme des demi-dieux, la population entière répond à leur moindre souhait, et on les couvre d'or à chaque équinoxe de printemps. (Bon, le coup du sourire, faut vérifier que c'est pas un cliché blessant, mais l'idée est là : il n'y a pas de limite.)

Bon, tout inventer, c'est applicable si c'est un personnage assez important pour aménager le monde en conséquence. Si c'est juste une personne croisée sur un paragraphe, mieux faut s’abstenir, à mon avis.

Pour en revenir à un monde un peu plus proche du nôtre, je pense qu'au moyen âge les gens étaient plutôt pragmatiques : un bras est un bras. L'entretiens d'une ferme nécessitait d'accomplir nombre de tâches pas forcément insurmontables pour eux. Un peu de surveillance, des tâches répétitives (tirer l'eau du puit, nourrir les poules, faire du fromage...), et il devient un ouvrier comme un autre, à qui on associera pas forcément la notion de trisomie.
(Y'a eu un reportage sur le café joyeux, un café qui emploie des personnes handicapées. J'y ai découvert qu'ils pouvaient être beaucoup plus autonomes que je ne l'imaginais)
Bref, à toi de mettre en place le bon contexte pour que ça fonctionne.

Idée pour la terminologie, rien ne t'oblige a trouver une réponse historique réaliste :
Ma grand-mère avait comme voisins une famille où le nombre de cas de handicaps était élevés. (Je ne pourrais pas affirmer que c'était des trisomiques, j'étais toute petite, mais l'idée reste la même.)
En alsacien, elle avait une expression du genre "Les enfants de Saint-Nicolas". Des adultes qui restent des enfants, et donc sous la protection du Saint qui protège les enfants. Il faut dire que ma grand-mère priait des saints pour tout : XXX pour retrouver ses lunettes perdues, YYY pour la pluie... . A mon avis, cette manière de les appeler était propre à cette famille. (En tout cas, j'ai jamais réentendu le terme)
Bref, l'idée, c'est que tu peux inventer une terminologie (ou demander dans les bulles) afin de trouver toi-même une dénomination adéquate, propre à ton monde, qui reconnaisse leur statut de personne particulière sans être méprisant.

Pour les descriptions : j'ai l'impression que la description wikipédia est plutôt neutre et factuelle. Mais là, faut vérifier auprès de gens plus concernés.

Bref, si le sujet te tiens à cœur, n'hésite pas à t'éloigner du modèle moyen-âgeux de base, et à trouver tes propres solutions.

(Edit : Oh mince, y'a eu plein de réponses entre temps, je vais aller lire ça)

[NaNa]

(Y'a eu un reportage sur le café joyeux, un café qui emploie des personnes handicapées. J'y ai découvert qu'ils pouvaient être beaucoup plus autonomes que je ne l'imaginais)

Ah merci, j'avais oublié de parler de ce café et j'en avais oublié le nom. Bon en fait j'ai tout oublié dessus. J'avais trouvé ça super comme concept.

Édit : j'oubliais (décidément) mais niveau description, tu peux aussi penser à la voix, souvent un peu pâteuse.

[takisys]

bonjour, je viens de lire pas mal de point qui m’interrogent, j'avoue
[*] Fantasy = médiéval européen ? arf, alors certes à la base, oui, mais on peut explorer, réinventer, non ? jusqu'ici, je pensais que la définition de fantasy était un monde où la magie était normale et remplaçait plus ou moins la technologie et la science... point barre. En tout cas c'est la définition que je donne quand on me demande la différence entre elle est le fantastique...
[*] autrefois les gens n'étaient pas tendre avec les trisomiques et autres personnes souffrants d'un handicap... Ben ça dépend où et des circonstances ? Dans le midi, les villages avaient leur "fada", j'irais pas jusqu'à dire qu'il était traité avec respect, mais on s'en occupait et j'ai même eu lu une histoire où un village n'ayant plus de "fada" cherchait en en adopter un... je suis sûre qu'on peut trouver d'autres exemples et en imaginer
[*] pour ce qui est des qualitatifs utiliser, il y a bien sûr des termes cruels, mais aussi d'autres comme innocents, bien heureux, et fada, parce que chez nous fada ou couillon, ben c'est affectueux. On peut aussi se référer au "ravi " de la crèche
[*]pour se qui est de rencontrer des trisomiques pour éventuellement en discuter, je pense que ça doit être faisable. j'habite dans une petite ville de province et mon fils prenait le train tous les jour pour aller au collège avec une jeune fille de son âge, mon fils n'a jamais réussi à dépasser la troisième, mais cette demoiselle, est rentrée en fac de droit après le bac.

De nos jours ils sont nombreux à mener une vie plus ou moins indépendantes. il y a des associations, tu dois pouvoir te renseigner et je pense que si tu y vas en expliquant ta démarche, ils seront ravis de te consacrer du temps

[CHDDE]

Déjà, merci à tous et toutes pour ces réponses que je ne pensais pas aussi nombreuses et intéressantes ! Je ne pourrai pas répondre à chacun au cas par cas, mais sachez que chacune des interventions est vraiment éclairante. Je vais plutôt essayer de répondre en fonction des remarques et réponses apportées.


1) Je me permets de rappeler que fantasy =/= moyen-âge européen Tout à fait. Si mon roman est bien de la fantasy, il ne se déroule pas dans une sorte de Moyen-Âge européen, mais dans un univers caribéen. Par conséquent, je suis plutôt libre de la façon de traiter les personnes neuroatypiques (et je pense que n'importe quel auteur de fantasy est totalement libre de s'affranchir des faits réels).

2) Au fait, pourquoi as-tu spécifiquement besoin d'un personnage trisomique? Concernant la volonté d'inclure un personnage atteint de trisomie 21, cela tient à une démarche personnelle de "penser à ceux à qui on ne pense pas". Il ne s'agira bien évidemment pas de limiter ce personnage à cette trisomie, ni d'en faire un personnage facultatif. Bien au contraire. Mais je m'étonne toujours en effet de voir qu'en dépit de la liberté que peut s'autoriser la fantasy, la majorité de ses ouvrages soit finalement très formatée au niveau des personnages.

3) Effectivement, je pense qu'il me faudra par conséquent forger mon propre mot/ma propre expression pour désigner ce personnage, sans tomber dans les clichés humiliants. Je vais regarder du côté des témoignages de personnes trisomiques 21 pour essayer de comprendre et voir comment elles se décrivent elles-mêmes.


Encore une fois, je vous remercie, ce n'est pas forcément un sujet avec lequel tout le monde est à l'aise, et je suis content de voir qu'il est possible d'en parler objectivement sur un forum de l'imaginaire (ce qui n'est vraiment pas le cas ailleurs ...).

[Loumyneara]

En vous lisant, je me rends compte que vous avez tout à fait raison. Dans notre univers on fait absolument ce que l'on veut

Mais je suis tellement terre à terre que finalement, mon imaginaire est totalement conformé à une vision "réaliste" des choses. Je pense que c'est pour ça qu'il n'y a jamais de magie dans mes univers et que j'ai besoin de tout expliquer de manière rationnelle. Et je n'en avais même pas conscience.

Donc en fait, une question que je pensais difficilement abordable, c'est en fait au contraire dans la fantasy que c'est le plus simple. Et cette question amène donc a une remise en question de mon écriture elle même.

Merci beaucoup !

[tomate]

L'envie d'enfin représenter les minorités handicapées n'est pas suffisante ? Faut une "raison" ?
C'est pareil que de demander une justification au fait qu'un perso soit blond, roux ou brun... ou blanc...
(Sauf qu'en effet ça demande des recherches pour ne pas être cliché ou blessant)

Ce n'est pas la peine d'être agressif. Je veux simplement dire qu'on peut être "handicapé mental" sans être trisomique, il suffit de lire l'article "handicap mental" sur Wikipedia. La trisomie inclut d'autres problèmes de santé que le handicap intellectuel et donc peut être difficile à représenter de façon crédible. Nombre de "handicapés mentaux" sont en très bonne santé par ailleurs, ce qui autrefois a pu mener à leur exploitation (voire maintenant).

Par contre au Moyen-âge, ils pouvaient parfois être pris en charge dans les monastères.

Pour reprendre le cas de la série de Hobb, elle a commencé à être écrite dans les années 90 où il y avait d'autres standards de vraisemblance (c'est pour ça que les romans minimalement réalistes genre l'Assassin ou le Trône de fer sortaient du lot).