Trisomie 21 et écriture

[Nankin]

J'interviens à titre purement personnel.

Beaucoup de choses très intéressantes ont été dites, et il est important d'échanger nos points de vue pour pouvoir avancer dans nos réflexions sur ses questions. J'apprends d'ailleurs beaucoup en vous lisant

C'est le genre de sujets qui peut déclencher des réactions vives de par sa nature, aussi il me semble important de rappeler que la bienveillance est une valeur fondamentale sur ce forum. Elle s'applique quand vous exprimez une opinion envers un sujet, mais aussi lorsque vous répondez à un contradicteur.
Vous n'avez pas d'ennemis ici et nous sommes tous unis par la volonté de discuter de ces sujets de façon apaisée et en bonne intelligence.

Si vous sentez que vous réagissez un peu vivement, n'hésitez pas à prendre un peu de temps avant de répondre (le message auquel vous souhaitez répondre ne va pas disparaître). La modération surveille le sujet.

[Loumyneara]

Pour en revenir à un monde un peu plus proche du nôtre, je pense qu'au moyen âge les gens étaient plutôt pragmatiques : un bras est un bras. L'entretiens d'une ferme nécessitait d'accomplir nombre de tâches pas forcément insurmontables pour eux. Un peu de surveillance, des tâches répétitives (tirer l'eau du puit, nourrir les poules, faire du fromage...), et il devient un ouvrier comme un autre, à qui on associera pas forcément la notion de trisomie.
(Y'a eu un reportage sur le café joyeux, un café qui emploie des personnes handicapées. J'y ai découvert qu'ils pouvaient être beaucoup plus autonomes que je ne l'imaginais)

Je note que je voulais aussi revenir la dessus. Fut un temps j'étais animateur auprès d'handicapé mentaux, et j'ai surtout travaillé avec des autistes, mais j'ai aussi eu la charge, ponctuellement, de jeunes adultes trisomiques. Et donc oui, je peux te confirmer qu'ils sont relativement autonome, et même beaucoup plus que ne peuvent l'être ceux touchés de la forme la plus grave d'autisme. La trisomie a elle aussi plusieurs degrés, mais en général, les cas de handicap intellectuel sont léger, ces gens là souffrant davantage de problèmes moteurs et physique.

Au moyen âge, pour un paysan, et vu la mortalité infantile, sachant qu'un enfant déjà bien portant, c'était pas toujours assuré qu'il vive, j'ai du mal a accepter l'existence d'un enfant trisomique en train de bêcher le champ. Pour ce qui est de la haute société, si un Seigneur par exemple, avait eu un enfant trisomique, je pense qu'il aurai absolument refuser d'en faire son héritier, mais du reste, ça reste envisageable. Encore que je ne pense pas que l'enfant aurai pu survivre plus de 30 ans.


Mais on en revient alors à ce qui se disait précédemment. Dans notre univers, on fait absolument ce que l'on veut, et du moment que ça tient debout dans le dit univers, il n'y a aucun problème.

[ilham]

Je ne connais rien à l'espérance de vie des personnes trisomiques. Par contre, ayant étudié la façon dont s'organisait la société durant l'époque moderne ( qui pour la population paysanne ne différait pas vraiment, niveau de vie, avec l'époque médiévale, pour beaucoup surtout au XVI et XVIIeme siècle, les "idiots du village" comme on les appelait existaient, étaient intégrés dans la vie du village et avaient leur place. Beaucoup travaillaient.
Ne pas oublier que la vie des champs n'avait rien à voir avec aujourd'hui. Pas de tracteur, de mécanisation, de d'électricité. Tous les bras possibles étaient utilisés sans discrimination sur la santé mentale. L'image du moyen-age attardé, brulant des sorcières est en partie fausse ou en tout cas déformée. Dans les campagnes, un gamin handicapé mental vivait et bossait comme les autre. C'est sans doute moins vrai dans les villes.
d'ailleurs même dans notre époque contemporaine, il y a soixante ans ( en fait, jusqu'à la crise économique de 1974, quand on a créé les CAT, les ateliers protégés) les handicapés mentaux travaillaient à l'usine. Mes parents l'ont vu dans l'industrie de la chaussure, en particulier. On n'avait pas autant d'exigences qu'aujourd'hui sur la productivité de chacun. Le travail était relativement simple, grace à la taylorisation, sans responsabilité et donc accessible à tout le monde. en fait, l'exclusion du travail des personnes handicapées (physiques ou mentales) est très récente. Ca date de quarante-cinquante ans, depuis le début de la crise économique.
Donc avoir une personne handicapée mentale dans une société médiévale qui soit intégré au moins par le travail n'est absolument pas choquant, niveau réalisme.
Maintenant si les personnes trisomiques sont fragiles, niveau santé, pas évident en effet qu'elles survivent longtemps dans ces conditions. Mais comme ça été dit, il existe bien d'autres causes au handicap mental si vraiment ça rend les choses compliquées. Ceci dit, chaque individu est différent et même si un groupe de personne a "tendance à", cela ne veut pas dire qu'un individu y est forcément condamné.
Donc pour moi y'a aucun souci à avoir un tel personnage. La seule chose c'est que vu que c'est une maladie portant sur les chromosomes, il est évident qu'elle ne sera pas nommée ainsi. Et j'en reviens à cette dénomination générique de "l'idiot du village"... qui devait englober toutes sortes de pathologies.
Sinon, il existe de très bons bouquins d'histoire accessibles sur la société du Moyen-Age qui doivent aborder le sujet pour avoir plus de précisions.

[tomate]

On a d'autres représentations peu flatteuses mais relativement réalistes des "handicapés mentaux" dans "Gagner la guerre" (le fils du patron du héros) et "Servir froid" (l'un des fils de l'ex-patron de l'héroïne). Là, il s'agit de jeunes nobles bien soignés, voire gâtés.

[NaNa]

Je ne connais rien à l'espérance de vie des personnes trisomiques.

Hier en faisant des recherches, j'ai vu qu'au début du XXe siècle, les personnes atteintes de trisomie avait une espérance de vie de 10 ans. (je vous laisse alors imaginer ma tête, moi qui voulais faire une histoire avec une personne trisomique de vingt ans ou à la rigueur adolescente, au début du XXe siècle... même si j'imagine que selon les personnes et les condition de vie, certains vivaient 3 ans et d'autres 17...)

Aujourd'hui, l'espérance de vie est autour de 50 ans il me semble. Et ça devrait progresser encore dans le futur.

Ce n'est pas la peine d'être agressif. Je veux simplement dire qu'on peut être "handicapé mental" sans être trisomique, il suffit de lire l'article "handicap mental" sur Wikipedia. La trisomie inclut d'autres problèmes de santé que le handicap intellectuel et donc peut être difficile à représenter de façon crédible. Nombre de "handicapés mentaux" sont en très bonne santé par ailleurs, ce qui autrefois a pu mener à leur exploitation (voire maintenant).

Je comprends ce que tu veux dire, mais après, si quelqu'un a envie de parler de trisomie 21, je trouve un peu dommage qu'il s'en prive simplement parce que c'est plus compliqué que d'autres handicaps. Bien sûr ça demandera des recherches en plus sur les problèmes de santé qui y sont liés, mais si l'auteur veut en parler, c'est aussi son boulot de s'informer. Ca peut même être exploité dans l'histoire.
La vraie chose qui peut être un frein, c'est la faible espérance de vie, si le personnage est adulte ça peut jouer. Mais là aussi, ça dépend de certains facteurs : les conditions de vie, et surtout l'état de la médecine dans l'univers.


Au fait, quand Amaryan a écrit fantasy =/= moyen-âge européen, je crois que ça veut dire "fantasy n'est pas égal au moyen âge européen". Je précise parce que (et j'ai l'impression de pas être la seule) sur le coup j'ai cru que ça voulait dire "fantasy = moyen âge européen", mais non, la suite du post montre bien que non.
(maintenant, soyez gentil et dîtes-moi que j'étais pas la seule à ne pas avoir compris du premier coup et que mon message sert à quelque chose)

[ilham]

Je ne connais rien à l'espérance de vie des personnes trisomiques.

Hier en faisant des recherches, j'ai vu qu'au début du XXe siècle, les personnes atteintes de trisomie avait une espérance de vie de 10 ans. (je vous laisse alors imaginer ma tête, moi qui voulais faire une histoire avec une personne trisomique de vingt ans ou à la rigueur adolescente, au début du XXe siècle... même si j'imagine que selon les personnes et les condition de vie, certains vivaient 3 ans et d'autres 17...)

Aujourd'hui, l'espérance de vie est autour de 50 ans il me semble. Et ça devrait progresser encore dans le futur.

Merci pour la précision. Ceci dit, faut préciser une chose sur l'espérance de vie. Ce n'est pas une simple moyenne qui est faite sur l'âge de décès des personnes. C'est un calcul qui ait fait à la naissance. On parle d'ailleurs précisément d'espérance de vie à la naissance. En fait, quand on disait que l'espérance de vie au XVIIème siècle ( à l'époque de Molière) était de 40 ans, ça ne voulait pas dire que tout le monde mourrait autour de 40 ans. Non, il y avait des vieillards de 60 et 70 ans. C'était courant, pas exceptionnel du tout. ( bon par contre au delà, ça devenait plus compliqué)
Le calcul de l'espérance de vie à la naissance pose clairement problème dans son interprétation. j'ai appris ça durant mes études d'histoire. Surtout dans ces périodes où la mortalité infantile ( des enfants de moins de cinq ans) atteignait 50 % ( aujourd'hui, en France, elle est de moins de 4 %) ce qui veut dire qu'un enfant sur 2 mourrait avant cinq ans.
En fait, il faudrait calculer l'espérance de vie à 5 ans, voir à 18 ans... c'est beaucoup plus réaliste. Parce qu'à cinq ans, les enfants ont survécu au pire, le sevrage, les maladies infantiles, les accidents... et à partir de là, ils peuvent espérer devenir adultes. Ensuite, c'est selon leur métier. Un paysan aura plus de risques d'accidents qu'un noble qui ne travaille pas.... Et là aussi, ça joue sur l'espérance de vie. Mais un paysan pouvait vivre 60 ans, s'il avait la chance de pas être blessé au travail, de pas être envoyé à la guerre...
Donc le chiffre que tu donnes veut dire que beaucoup d'enfants trisomiques mourraient très jeunes, beaucoup plus que les enfants sans problème de santé particulier, mais pas forcément tous. Donc rien ne t'interdit d'avoir un personnage trisomique qui a survécu (même ci cela devait être rare) aux maladies infantiles, au sevrage. Ce ne devait pas être courant, mais pas impossible.
C'est un truc pas super facile à comprendre ce calcul de l'espérance de vie, surtout quand il est faussé comme ça par une mortalité infantile gigantesque. J'espère avoir été claire parce que c'est dommage de se limiter à cause de cette erreur très courante quand on n'a pas eu l'occasion d'étudier un peu la lecture de statistiques de la population.

Au fait, quand Amaryan a écrit fantasy =/= moyen-âge européen, je crois que ça veut dire "fantasy n'est pas égal au moyen âge européen". Je précise parce que (et j'ai l'impression de pas être la seule) sur le coup j'ai cru que ça voulait dire "fantasy = moyen âge européen", mais non, la suite du post montre bien que non.
(maintenant, soyez gentil et dîtes-moi que j'étais pas la seule à ne pas avoir compris du premier coup et que mon message sert à quelque chose)

c'est ce que j'avais compris : limitation au monde européen...

[Loumyneara]

Juste pour te dire que tu a loupé ta balise de citation Ilham, du coup il y a des propos de Nana qui sont placé en fin de post et qui semblent être les tiens. Ce avec quoi tu n'est pas forcément en adéquation.

Très intéressant ce que tu explique sur l'espérance de vie !

EDIT : Ah bah tu as corrigé ta balise !

[ilham]

Juste pour te dire que tu a loupé ta balise de citation Ilham, du coup il y a des propos de Nana qui sont placé en fin de post et qui semblent être les tiens. Ce avec quoi tu n'est pas forcément en adéquation.

Très intéressant ce que tu explique sur l'espérance de vie !

EDIT : Ah bah tu as corrigé ta balise !

Merci.
Je pensais avoir coupé le message de Nana, mais non, j'avais oublié la suite. Du coup, j'ai corrigé parce que oui, ça posait problème !

[tomate]

J'ai l'impression qu'il y a des personnes qui pensent que handicap mental=trisomie 21, obligatoirement. Je me trompe?

[Lùani]

Au fait, quand Amaryan a écrit fantasy =/= moyen-âge européen, je crois que ça veut dire "fantasy n'est pas égal au moyen âge européen". Je précise parce que (et j'ai l'impression de pas être la seule) sur le coup j'ai cru que ça voulait dire "fantasy = moyen âge européen", mais non, la suite du post montre bien que non.
(maintenant, soyez gentil et dîtes-moi que j'étais pas la seule à ne pas avoir compris du premier coup et que mon message sert à quelque chose)

J'avais mal interprété ! Merci !

[ilham]

Je ne sais pas.
Ayant un cousin handicapé mental pour une toute autre raison (hypoxie à la naissance), je n'ai jamais vu cette confusion dans ma famille. Maintenant, vu l'inculture générale sur la maladie mentale,qui en gros se limite à schizophrène (tueur fou) ou autiste ( gamin male qui se tape la tête contre les murs) ou trisomique (personne au visage bizarre, plutot bête), ce ne serait pas trop étonnant.
Ps : le contenu des parenthèses ne représente bien entendu pas ce que je pense, mais la façon caricaturale dont l'imaginaire collectif caractérise toutes ces pathologies ou ces troubles )

[NaNa]

J'ai l'impression qu'il y a des personnes qui pensent que handicap mental=trisomie 21, obligatoirement. Je me trompe?

Je ne sais pas. Ca fait partie des handicaps les plus connus, c'est sûr. Mais j'imagine que les gens savent que la trisomie est un exemple de handicap mental, mais pas le seul.

[takisys]

Au fait, quand Amaryan a écrit fantasy =/= moyen-âge européen, je crois que ça veut dire "fantasy n'est pas égal au moyen âge européen". Je précise parce que (et j'ai l'impression de pas être la seule) sur le coup j'ai cru que ça voulait dire "fantasy = moyen âge européen", mais non, la suite du post montre bien que non.
(maintenant, soyez gentil et dîtes-moi que j'étais pas la seule à ne pas avoir compris du premier coup et que mon message sert à quelque chose)

J'avais mal interprété ! Merci !

itou, meal culpa

[desienne]

J'ai l'impression qu'il y a des personnes qui pensent que handicap mental=trisomie 21, obligatoirement. Je me trompe?

Je ne sais pas. Ca fait partie des handicaps les plus connus, c'est sûr. Mais j'imagine que les gens savent que la trisomie est un exemple de handicap mental, mais pas le seul.

Ce n'est en effet pas le seul (et de loin), mais c'est le plus connu car il fait l'objet d'un dépistage systématique en pré-natal.
Le syndrome de Williams (micro délétion en 11q23 sur la paire de chromosomes 7) est une pathologie génétique entraînant des troubles cognitifs, mentaux, sans cause héréditaire.
Il existe d'autres micro-délétions de ce genre affectant tous les chromosomes, sous des formes plus ou moins sévères.
En règle général, ces "troubles" s'accompagnent aussi de pathologies cardiaques, neuro, motricité, croissance, etc... qui se rajoutent par dessus. C'est souvent comme ça que ça se détecte d'ailleurs. Poser un diagnostique, ça peut être compliqué.

[Lullaby]

(Y'a eu un reportage sur le café joyeux, un café qui emploie des personnes handicapées. J'y ai découvert qu'ils pouvaient être beaucoup plus autonomes que je ne l'imaginais)

(Y'a eu un reportage sur le café joyeux, un café qui emploie des personnes handicapées. J'y ai découvert qu'ils pouvaient être beaucoup plus autonomes que je ne l'imaginais)

Ah merci, j'avais oublié de parler de ce café et j'en avais oublié le nom. Bon en fait j'ai tout oublié dessus. J'avais trouvé ça super comme concept.

Édit : j'oubliais (décidément) mais niveau description, tu peux aussi penser à la voix, souvent un peu pâteuse.

Attention avec le Café joyeux, un reportage montrait que cette franchise était dirigée par une SARL qui est très proche (financièrement et politiquement) de groupes catholiques réactionnaires. Certains articles évoquent même du "handi-washing" (j'espère que le terme n'est pas insultant...si c'est le cas, je modifierai mon post) car l'entreprise utilise son image d'emploi de personnes handicapées pour cacher le fait qu'elle finance derrière des associations qui militent contre l'ouverture de droits aux personnes LGBTQ+, entre autres.